De Grote Griepmeting in de Tweede Kamer

Maandag 27 januari 2014 stond de Grote Griepmeting op de agenda van het overleg tussen de vaste kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) met minister Edith Schippers en staatssecretaris Martin van Rijn van VWS. Het ging in ons geval om nr. 97 van de lijst van vragen en antwoorden over het Nationale Programma Preventie 2014-2016. Kamerstuk 32 793, nr. 114.

Op 11 oktober 2013 had de commissie aan de minister de vraag gesteld:

“Bent u bekend met de particuliere initiatieven www.degrotegriepmeting.nl en www.degrotelongontstekingmeting.nl, waarbij online met hulp van tienduizenden vrijwilligers epidemiologische gezondheidsdata worden vergaard? Kunt u aangeven in welke mate dit initiatief samenwerkt met de publieke gezondheidszorg en in hoeverre die als positief wordt ervaren? Kunt u aangeven of deze publiek-private samenwerking over voldoende financiële middelen beschikt om structureel te worden voortgezet?”

Minister Schippers

De minister had schriftelijk geantwoord:

“Ja, de grotegriepmeting.nl is een privaat initiatief. Het vraagt vrijwilligers die zich zelf hebben aangemeld om regelmatig aan te geven of ze griepachtige klachten hebben. Van deze vrijwilligers wordt ook achtergrondinformatie verzameld. Daarmee is de grotegriepmeting.nl in staat snel inzicht te geven in de mate waarin deze groep mensen griepachtige klachten ervaren en in hoeverre dat samenhangt met andere door hen zelf opgegeven risicofactoren, zoals onderliggend lijden of sociale activiteiten en of iemand gevaccineerd is of niet. Ook geeft de grotegriepmeting.nl inzicht in de mate waarin mensen met griepachtige klachten de huisarts bezoeken.

Het RIVM maakt regelmatig gebruik van data uit de grotegriepmeting.nl als aanvulling op de reguliere surveillance, zoals de door Nivel gecoördineerde peilstation huisartsensurveillance. Een bezwaar van de syndroomsurveillance zoals die van de grotegriepmeting.nl is dat validatie van signalen ontbreekt. Er is geen bevestiging van een arts of een laboratorium van deze meldingen door de deelnemers. Ook is onbekend waarom men zich aanmeldt en of de deelnemers als representatief voor de Nederlandse bevolking zijn te beschouwen.

Overigens biedt de grotegriepmeting.nl wel een functioneel en internationaal erkend internetplatform met de mogelijkheid tot snel aanvullend onderzoek, ook breder dan griep. Hierbij kunnen de genoemde beperkingen worden meegenomen in de analyses.

Ik kan niet beoordelen of dit private initiatief over voldoende middelen beschikt om te worden voortgezet.”

Links: Henk van Gerven (SP), midden: Pia Dijkstra (D66), rechts: Agnes Wolbert (PvdA)

Wat het laatste betreft: de Grote Griepmeting vindt plaats door vele duizenden enthousiaste vrijwilligers. Maar voor het onderhoud en de ontwikkeling van de website, de wekelijkse nieuwsbrieven en het onderzoek worden aanzienlijke kosten gemaakt. In de beginjaren werd dat nét gedekt door sponsors en advertentiegelden, tijdens de pandemie van Mexicaanse griep door een bijdrage van het RIVM en tijdens het internationale onderzoekprogramma EPIWORK door een bijdrage van de Europese Unie. Tijdens dat laatste programma is de website Influenzanet.eu ontstaan. De griepmeting vindt nu plaats in 10 Europese landen. Dat is een prestatie op zich, want al deze landen hanteren nu exact dezelfde vragenlijsten en criteria voor griep. Het Europese influenzanetwerk EuroFlu van de wereldgezondheidorganisatie WHO registreert aan de hand van huisartsenmetingen óók in Europese landen, maar daar is nog steeds sprake van een ratjetoe aan definities. Het ene land rapporteert bijvoorbeeld IAZ (influenza-achtige ziektebeelden), het andere alleen ARI (acute respiratoire infecties), enzovoort. Hoewel het enig beeld geeft van de griep, blijft het appels en peren vergelijken.

Wat het bezwaar van de minister betreft over het gebrek aan validatie van signalen: dit is volkomen onterecht. Het overigens zeer gewaardeerde Nederlands instituut voor de gezondheidszorg Nivel werkt met peilstations van huisartsen. Tot voor kort 45 peilstations met 60 artsen verspreid door het land; binnenkort wordt dit uitgebreid naar 396 huisartsenpraktijken. De huisartsen diagnosticeren griepachtig ziektebeeld (IAZ) aan de hand van exact dezelfde criteria als de Grote Griepmeting. Sterker nog: de Grote Griepmeting heeft in 2003 samenwerking met het Nivel en RIVM gezocht om juist diezelfde criteria te gebruiken. Heel soms, per huisartsenpost ongeveer één keer in de week (maar lang niet ieder huisartsenpost doet dat ook trouw) wordt van een willekeurige patiënt met griepachtig ziektebeeld een neus- en keelmonster met wat slijm afgenomen (‘swab’). Dat wordt naar het laboratorium gestuurd om te bepalen of het influenzavirus, het sterk op griep lijkende RS-virus (respiratoir syncytieel virus) en/of andere verkoudheidsvirussen aanwezig zijn. Dat wordt gebruikt voor de virologie (welke griepvirussen en –stammen zijn in omloop), zodat de WHO ook kan bepalen wat de inhoud moet zijn van de griepprikken voor het zuidelijk halfrond (in onze zomermaanden) en voor het volgende griepseizoen op het noordelijk halfrond. Ook is het een extra indicatie dat er influenza rondwaart als er veel gevallen van griepachtige ziektebeelden worden geregistreerd. In géén geval wordt dit gebruikt om het ziektebeeld aan de patiënt terug te koppelen. Die is immers al beter als de uitslagen van deze laboratoriumtest verwerkt en beschikbaar zijn. Ook heeft het weinig zin om die ene patiënt van de vele andere met griepachtige ziektebeelden te volgen. Griep verloopt doorgaans onschuldig. Alleen als er sprake is van complicaties zoals longontsteking is er haast geboden.

Een voorbeeld uit de meest recente (openbare) rapportage van onze collega’s van het Nivel voor week 4 van dit jaar:

“In week 4 werd in 13 neus- en keelmonsters afgenomen van mensen met IAZ geen griepvirus gevonden en in 2 monsters (15%) respiratoir syncytieel virus (RSV). Bij mensen met bovenste luchtweginfecties zonder typische klachten van griep (ARI) werd in 20 neus- en keelmonsters geen influenzavirus en 6 maal (30%) RSV gevonden.“

Slechts 13 neus- en keelmonsters voor griepachtige ziektebeelden dus en dat door 45 huisartsenposten. Met uitzondering van de zo noodzakelijke virologie (zie boven) is het statistisch en als validatie dus van weinig betekenis.

Arno Rutte (VVD) steunde het pleidooi van Pia Dijkstra

Waarom neemt de Grote Griepmeting geen neus- en keelmonsters af? Zo’n swabkit met laboratoriumtest kost 150 euro. Voor 500 swabkits gedurende een griepseizoen zouden wij 75.000 euro kwijt zijn. Dat geld hebben wij niet. Bovendien betaalt de belastingbetaler via de zorgkosten al voor de neus- en keelmonsters van het Nivel. Waarom zouden wij dat dubbel doen? Samenwerking is hier het parool. Bovendien: onze Influenzanetpartner in Zweden valideerde reeds griepachtige ziektebeelden door 2200 deelnemers aan het begin van het seizoen een swabkit te sturen (en weer een nieuwe zodra een zieke deelnemer er een retourneerde). Ook in België hebben artsen tijdens het EPIWORK-onderzoekprogramma neus- en keelmonsters van griepmeters afgenomen.

Terug naar de behandeling in de Tweede Kamercommissie van afgelopen maandag. Commissielid Pia Dijkstra (D66) was niet tevreden met het schriftelijk antwoord van de minister en vroeg haar om alsnog te komen tot een publiek-private samenwerking tussen RIVM en de Grote Griepmeting. Het ging daarbij niet alleen om de griepmeting, maar ook om het veel breder in kaart brengen van (infectie)ziekten, de preventie van ziekte, de verbetering van lifestyle (obesitas, werkstress), de voedselveiligheid, en het signaleren van arbo-ziekten en zoönosen (door dieren verspreide ziekten zoals Q-koorts, Ziekte van Weil, Lyme, enzovoort). Een dergelijk systeem van ‘syndroomsurveillance’ is ook mede door het RIVM en ons bepleit in ‘Staat van infectieziekten 2011’(hoofdstuk 2: Mogelijkheden van syndroomsurveillance’): http://www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/210211008.pdf

De teams van de Grote Griepmeting en de Grote Longontstekingmeting willen dolgraag uitbreiden tot zo’n veelomvattende ‘Ziekteradar’ (www.ziekteradar.nl). De afgelopen twee jaar hebben Sander van Noort en Carl Koppeschaar als ‘invited speakers’ gesproken op maar liefst tien internationale congressen van artsen en epidemiologen.Variërend van de gerenommeerde Harvard Medical School (http://www.youtube.com/watch?v=QpuTnQv2wvc) tot de Universiteit van Phnom Penh en conferenties in Bangkok, Wenen, Rio de Janeiro en San Francisco (http://www.youtube.com/watch?v=4XdoWyMazE0&feature=youtu.be). Een uitgebreide powerpoint presentatie van de plenaire voordracht tijdens de conferentie ‘Big Data and Public Health’ kunt u hier bekijken: www.astronet.nl/rio2/Koppeschaar.pps

Iedereen in onze tak van wetenschap is enthousiast over dit concept van een ‘Ziekteradar’. Tijdens de conferentie in Phnom Penh hebben we de app ‘DoctorMe’ van Thaise onderzoekers al voor een klein deel kunnen uitbreiden met een interactieve ziektesurveillance.

Wij willen met ons vernieuwende concept dolgraag iets betekenen voor de volksgezondheid. Maar daar moeten aanloopkosten voor worden gemaakt, gevolgd door reguliere onderhoudskosten (onder andere risicoanalyse van de gegevens door artsen en epidemiologen). Een publiek-private samenwerking zou daarvoor het beste zijn.

Het pleidooi van Pia Dijkstra werd ook krachtig gesteund door commissielid Arno Rutte (VVD). Helaas gaf de minister er geen gehoor aan en herhaalde haar schriftelijke antwoord. Daarop diende Pia Dijkstra een motie in. Die werd gesteund door alle (!) politieke partijen in de commissie:

“De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

constaterende dat er in het kader van preventie nog kansen liggen voor publiek-private samenwerking op het gebied van onder meer infectieziekten, eet- en beweeggedrag, medicijngebruik en ziekteverzuim;

verzoekt de regering, het RIVM te vragen om het initiatief te nemen tot een breed platform waarin publieke en private organisaties werken aan een digitaal instrument voor zelfdiagnose, voorlichting en monitoring van ziektebeelden en leefstijl,

en gaat over tot de orde van de dag.
Pia Dijkstra”

Het voltallige beraad bijeen

De minister bleef echter volharden in haar eerder ingenomen standpunt. Zij ontraadde zelfs de motie. Daarom wordt de motie op dinsdag 4 februari in de Tweede Kamer in stemming gebracht. Het zal bepalend worden voor het voortbestaan van de Grote Griepmeting, en daarmee ook het internationale netwerk dat is opgezet tussen het Europese Influenzanet, onze Australische collega’s van www.flutracking.net , het Amerikaanse https://flunearyou.org/, de griepmetingen in Mexico en Brazilië en DoctorMe in Thailand, Cambodja en Vietnam.

Maar wat veel belangrijker is: we kunnen geen Ziekteradar ontwikkelen. En dat was juist bedoeld om vroege signalen van uitbraken van (infectie)ziekten te signaleren en via burgerparticipatie veel meer inzicht te krijgen in hoe we de volksgezondheid zo goed mogelijk kunnen verbeteren. Een Britse arts en hoogleraar reageerde tijdens de conferentie ‘Big Data and Public Health’ in Rio de Janeiro: “Jullie hebben het over ontwikkelkosten van hooguit een half miljoen euro en onderhoudskosten van misschien nog geen twee ton per jaar? Er wordt jaarlijks bijna 90 miljard euro aan zorgkosten in Nederland besteed! Beseft jullie ministerie niet wat voor een enorme kansen ze mislopen als zoiets niet wordt ontwikkeld? Dit is nota bene hét systeem voor de toekomst!”

Carl Koppeschaar

Laat een reactie achter

Stichting Citizen Science heeft ten doel het bevorderen van burgerwetenschap. De stichting tracht dit doel onder meer te bereiken door het ontwikkelen en exploiteren van een digitale infrastructuur voor participatief onderzoek. Via deze digitale infrastructuur kunnen burgers meedoen aan online metingen en ook online metingen initiëren.

© 2020 griepencorona.nl Privacybeleid